La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Estas son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro que ontrolan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse, es decir se desgastan. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.

En nuestra provincia la Fundación AME Tucumán, es la encargada de brindar apoyo a las familias y concientizar a la comunidad sobre esta afección. En diálogo con VoveTucumán, charlamos con la presidenta de la fundación, Myrian Macchi, mamá de Thiago, quien falleció por dicha enfermedad. «Dentro de la recaudación ayudamos a niños con AME, y a sus familias. La mayoría no tienen Obra Social o trabajo para costear las consultas a los especialistas, kinesiólogos y fonoaudiólogas».

Myrian nos comenta la difícil situación que deben atravesar estos pequeños: «Los niños a veces son internados por que no pueden respirar por si solos y son conectados a un respirador. Cuando son dados de alta requieren de una internación domiciliaria, que tiene un costo muy alto. Comprende un equipo de médicos y enfermeras las 24 horas. Esto es para el caso de AME tipo 1, la más grave y que afecta a bebés. Su esperanza de vida no supera los 2 años».

Lotería familiar para recaudar fondos

«La Fundación busca recaudar fondos para la personería jurídica, que tienen un costo que asciende a los 100.000 pesos. La fecha pensada era para el domingo 14 de mayo, pero corrió una semana más, al domingo 22 por falta del lugar físico. Se requiere un espacio para 150 personas. Nosotros contamos con todo el equipamiento, mesas, sillas y equipo de sonido», nos detalla Myrian el pedido a la comunidad, para quien pueda ofrecer un lugar para realizar el evento de beneficencia. «Los elementos para la lotería también. El costo del cartón para participar es de 200 pesos y se vendería en la entrada. Hay una gran variedad de premios y estamos recibiendo más cada día».

Para todos aquellos que puedan acercarse y aportar su granito de arena, para esta noble causa; pueden comunicarse por teléfono al número 3815 00-5332. También están disponibles los medios de contacto en la página de Facebook, AMETucumán y en Instagram @fundacionametucumán.

Una medicina esperanzadora: Spinraza

«Lo que hace el medicamento es frenar a gran escala el avance de la enfermedad. Claro, no la cura pero mejora su calidad de vida para que los músculos no se sigan atrofiando más aún». Nos relata Myrian sobre el medicamento aprobado por ANMAT hace unos años. «Es una enfermedad muy costosa. Por eso hay muchos proyectos en marcha, y la recaudación es muy importante en este aspecto. Para así seguir brindado ayuda y salvar la vida de muchos pequeños. Lamentablemente es una enfermedad muy grave».

Para finalizar, Myrian nos concientiza sobre la legislación vigente de la enfermedad. «El costo de Spinraza es de 27.000 dólares. En el año 2016 ingresó al país y fue aprobado por ANMAT. Se rubricó un convenio con el Ministerio de Salud de la Nación, en el cual ellos cubrirán el tratamiento de AME tipo 1 y 2. Es decir, que las obras sociales, prepagas y el estado se hacían cargo. Sin embargo, todavía hay mucha burocracia». En Tucumán aún no hay avances respecto al tema. «Se realizaron varias marchas y se logró que el SIPROSA cubra el tratamiento de un niño 7 años. Los demás casos continúan con recursos de amparo todavía».