El exsenador, Esteban Bullrich, dio otra muestra de su incansable compromiso en la lucha por encontrar una cura a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que él mismo padece. En ese sentido, la fundación que lleva su nombre lanzó un registro para saber cuántas personas en el país padecen la enfermedad y también abrió la inscripción a pacientes diagnosticados dispuestos a ser parte de ensayos médicos que se desarrollan en el mundo y buscan una cura.

Bajo el slogan “Todos tenemos ELA. Pero también, estamos decididos a ser parte de la cura”, comenzó la campaña que sorprendió a los organizadores desde el inicio. Solo el primer día se inscribieron 115 personas a través de www.fundacionestebanbullrich.org.

En ese sentido, Ricardo Mansur, director ejecutivo de la fundación y amigo de Bullrich, afirmó: “Nos sorprendió la respuesta que estamos teniendo y estamos seguros de que a medida que se conozca la campaña van a ser muchos más”. También, explicó que “uno de los objetivos de la fundación es dar a conocer la enfermedad, socializarla para llegar a diagnósticos precoces. Nos ayuda a ganar tiempo, que en esto es fundamental”.

Según estimaciones, en el país hay 3.000 personas que tienen ELA. Pero es solo un cálculo al que se llega a partir de la incidencia que tiene la enfermedad en países desarrollados. Hasta el momento, aunque existieron varios intentos por avanzar en la investigación de esta enfermedad, no hubo grandes avances. En ese aspecto, Mansur contó que los datos de un estudio realizado en 2015 sirvieron para saber que el 54% de los pacientes eran hombres. El promedio de edad, entre los 40 y 73 años y, además, que un 86% no tenía antecedentes familiares,

En el registro de personas con ELA que lanzó la Fundación Esteban Bullrich, la gente se puede inscribir simplemente para dejar sus datos o también puede optar por anotarse como voluntario. Una cosa no implica la otra. El formulario también solicita alguna información extra, basada en el modelo que utiliza la Unión Europea, que incluye 12 preguntas, con una respuesta en escala del 0 al 4, tales como “¿Te podés vestir solo?” o “¿Te podés dar vuelta en la cama?”, entre otros.

Los pacientes que se inscriban como voluntarios podrán elegir en qué ensayos clínicos participar. Por ejemplo, hay un instituto de Israel que está haciendo un estudio sobre un cambio de flora intestinal para tratar la ELA. Otro, en Japón, impulsa un estudio sobre reseteo celular con células madre. También hay otras investigaciones en Estados Unidos y en Alemania.

“Ahora tenemos que empezar las campañas de recaudación. Un ensayo clínico completo sale un millón y medio de dólares. Y no es inmediato”, adelantó Mansur. Y conluyó: “A Esteban lo define la actitud y hay que imitarlo. Cómo siempre dice, la cura existe, hay que encontrarla. Para eso puede faltar un minuto o cien años. No lo sabemos. Pero queremos trabajar para que cada día falte menos”.